Проект С РАК ВЪВ ВРЕМЕ НА КРИЗА

Здравният лабиринт за хората с диагноза РАК – част 1

| 0 comments

Албена Пенова

В края на 2011 и началото на 2012 година наред с предсказанията и предположенията за това иде или не краят на света, до българските граждани достигаше информация за промените, които ще настъпят в различните сфери на живота ни –икономика, здравеопазване, социално и здравно осигуряване и др.

Следващите редове са за хората, изправени не пред задачата как да преживеят световната икономическа криза, а пред това как да спасят и съхранят здравето и живота си. Своя и на близките си.

В изявленията и коментарите на отделни лекари, представители на лекарски съюз и на пациентски организации, разпространявани от различни медии, се обсъждат проблеми и промени в нормативната уредба, касаещи осигуряването на адекватна медицинска помощ. Неизбежно се говори и за пари – за увеличаване на сумите за лечение, осигурявани от Здравната каса от една страна, за орязването на парите за химиотерапия конкретно, от друга страна. Доколко е окуражително за 37 000 българи с онкологични заболявания, заболели само през 2011година, предстоящото  поемане на всички процедури за лечението на онкоболните от Здравната каса вместо от здравното министерство? Какви проблеми ще реши и дали ще постави нови настоящият Национален рамков договор, подписан от НЗОК и БЛС? Дали ще се променят наистина условията, при които болните се лекуват?

В диагностиката, лечението и връщането към нормалния ритъм на живот, за пациентите, освен понятия като “преразпределение” на функции и отговорности, “заложени параметри”, записани в Националния рамков договор и съответната Здравна карта, има реални, ежедневни трудности и различни обстоятелства, през които се налага да преминават.

Своите истории в Клуба за борба с рака в Dir.bg разказват хора, желаещи да помогнат на другите за успешно преминаване през лабиринта на заболяването-диагноза, болнични, лекарства, ТЕЛК, прегледи, лечение, социални услуги. Споделящи личната си история те излизат от анонимност и открито поставят наболелите въпроси, ясно посочвайки мотивите си – необходимост от открито споделяне и обсъждане на онкологичните диагнози, без предразсъдъци и усещане за обреченост; искане за по-улеснен достъп до преглед, лекарства и лечение; необходимост от ранна и точна диагностика; потребност от човещина в най-истинския и пряк смисъл.

Подобряването на ранната диагностика, качеството и достъпа до онкологично лечение са посочени като първи приоритет в концепции за болнично преструктуриране, но действителността се свежда до получаване на реална възможност за достъп до лечение.

Първите ми срещи с хората от Клуба за борба с рака се проведоха в Бургас в навечерието на Коледа. Коледа е време за надежди и очакване за сбъднати мечти!

Оказва се, че мечтите на около 16 000души с онкологични заболявания от Бургаска и Ямболска области имат съвсем непоетичен образ. Една от причините за това не е Дядо Коледа, а действащата нормативна уредба в сферата на здравеопазването. Съгласно Националната здравна карта на Република България са утвърдени областни здравни карти по чл. 31, ал. 1 от Закона за лечебните  заведения.

Според разписаното в областната здравна карта за област Бургас има един консултативен онкологичен център (КОЦ) и четирима специалисти по медицинска онкология, а според областната здравна карта за Ямбол на територията на областта няма консултативен онкологичен център и е предвиден само един специалист по медицинска онкология! Така, обосновано и нормативно, всички нуждаещи се от цялата област Ямбол трябва да изминават стоте километра до КОЦ в гр.Бургас за регистрация, диспансеризация, наблюдение, консултации и проследяване. Разстоянието, както и времето и средствата за нееднократното му изминаване се оказват само една част от проблема. Според правилата на КОЦ-Бургас, споделени от пациенти и потвърдени от лечебното заведение, талони за преглед при специалист в един от петте консултативни кабинети, в това число терапевтичен кабинет, се записват и дават веднъж седмично – в петък сутрин. За всеки кабинет се дават дневно по 30 талона. В кабинетите пациенти се обслужват до обяд всеки работен ден. Около 7.40ч. в петъците е почти невъзможно да се вземат талони. Думите “талончета няма” се оказват решаващи-за своевременната диагноза; за изписването на лекарства; за избора дали да чака болният по този ред или да бръкне надълбоко в джоба си и в джобовете на близки и приятели, за да предприеме консултации и лечение чрез частен медицински прием. Дори финансовата възможност не е определяща, защото, независимо от това къде е диагностициран и опериран пациентът, той трябва да се обърне към КОЦ –Бургас в случай на необходимост от лъчетерапия или химиотерапия, за контролен преглед, за протоколи за лекарства.

По думите на пациенти и практикуващи лекари от гр.Ямбол, допреди две години в местния ДКЦ 1 е извършвал прегледи лекар-онколог, който е пътувал от гр. Бургас. След прекратяване на договора му (по собствено желание на лекаря), единствената възможност е посещение в КОЦ-Бургас.

Една от пациентките, която иска с разказа си да предизвика по-широко обсъждане, е Й.Ж. от Ямбол. Тя е успяла да се справи с рак на гърдата с подкрепата на семейството си, с помощтта на заеми и много усилия и желание за оздравяване. Знаейки през какво е преминала, тя ясно си представи как се чувстват хората с онкологична диагноза. Особено ако са сами, нямат възможност да пътуват, да си купуват лекарствата и храната. В разказа няма упрек към лекарите, които трябва да преглеждат и изслушват като на конвейр пациенти в онкологичния център. Има недоумение дали при такива условия лекарят може да бъде полезен. За тази жена е неприемливо мълчанието на хората и на органите на местната власт в нейния град за това безпомощно състояние, в което са поставени онкоболните от ямболска област. Тя е опитвала да пише в местни интернет форуми, да издирва сдружения на онкоболни, да иска поставяне на проблемите дори в предизборната кампания за последните местни избори. Неприемливо е и това, че във века на информацията, не е получавала пълноценна и адекватна информация в болничните заведения, от лекари и от други специалисти, а до всичко необходимо се е добирала самостоятелно.

За липсата на информация за това как предстои да се развие конкретното заболяване, какви по-специални указания за хранене и режим на живот след хирургическа интервенция, химио или лъчетерапия са необходими, споделят почти всички, с които разговаряхме. Не става въпрос за съществуващото право на всеки пациент да получава информация и да дава информирано съгласие за лечението си, а за конкретни ситуации, в които това право се осъществява формално или нарушава. Право, което е гарантирано от конституцията и законодателството у нас. Извън общите твърдения за неинформираност, има и споделени факти, които поставят теми за разговори и проучвания в още много посоки.

В.Ф. от Бургас е от жените, които редовно ходят на профилактични прегледи. През 2010 година при пореден преглед лекарят и препоръчва мамография. И досега тя си спомня как ясно и точно е казала на лекаря, при когото е отишла впоследствие ”искам консултация”. Консултацията, която е получила се свежда до категоричното твърдение, че е за операция без коментиране на алтернативи, последствия и т.н. Търсенето на повече яснота за диагнозата и за възможностите я отвежда в гр.София. Информират я, че проблемът й се свежда до “клъцваме и си тръгваш след два часа”. В.Ф. е вече достатъчно травмирана, объркана и безпомощна да разбере истината за състоянието си и се примирява с “клъцването”. След операция от около три часа се оказва, че е с ампутирана гърда. Най-нелепата част от цялата история е начинът, по който разбира. Санитарка, в коридора на болничното заведение й задава простичък въпрос: “Ти с пълна или с частична ампутация си?”. Жената и до днес не може да си обясни защо не е получила пълна и точна информираност за състоянието си преди да бъде оперирана. Тя не е пожелала да изяснява юридически този въпрос, нито да търси отговорност. Имала е нужда да се справи с болестта си, да оцелее. При последващи изследвания с туморни маркери, когато е получила различни резултати от три лаборатории, е приела да вярва на един от тях, защото й е било обяснено подробно как е проведено изследването и какво означава конкретният резултат. С усмивка сега си спомня, че жената, разясняваща резултатите, дори й е показала материал на микроскоп, който тя е погледнала с пълното съзнание, че абсолютно нищо не може да разбере. Имала е късмет, че интуитивният избор на резултат е бил правилен. Пожела да разкаже за преживяването си с гръб към камерата, защото не иска да има затруднения с лекарите, които все още я наблюдават. Иска да каже на хората, които  имат онкологични здравословни проблеми, че е необходимо  “здравно да се самообразоват”. В това здравно самообразоване, безспорно се включва познаването на правата на пациентите и знанието, че тези права могат да бъдат отстоявани.

Продължението на статията можете да прочетете тук:

Вашият коментар

Required fields are marked *.