Проект С РАК ВЪВ ВРЕМЕ НА КРИЗА

Кой може да сглоби пъзела на онкологичните заболявания?

| 3 Comments

Албена Пенова

Срещите с онкоболни, проведени  по време на работата по проект “С рак във време на криза”, очертаха кръг от проблеми, позволяващи да се направи заключение, че икономическата криза изостря само една част от нерешените въпроси. Съществуващата нормативна уредба (Закон за лечебните заведения, Закон за здравето, Национален рамков договор и др.), както и извършваните периодични промени, автоматично не водят до осигуряването на адекватна медицинска помощ за онкоболните.

Въпреки нормативно уреденото право на пациентите да бъдат информирани за заболяването и възможностите за лечението си, безспорен факт е, че онкоболните не получават в болничните заведения навременна и пълна информация. Такава неинформираност ги лишава от право на избор за пътищата на лечение.

Поредната ми среща е с Любка Ангелова-модератор на Клуб за борба с рака в Dir.bg. Самата тя, пациент с онкологично заболяване, от 2006 година е активен член, коментира и споделя във форума на клуба. Думите й потвърждават очертаната картина-научавайки диагнозата си, болните са отчаяни, притеснени и незнаещи накъде да погледнат, какво да предприемат. Изпитват потребност някой да ги хване за ръка и да ги поведе по трудния път, като им каже преди това да не се предават, защото изход винаги може да има. Любка споделя и нещо, останало незасегнато в разговорите досега-възможностите за алтернативни методи на лечение, ползване на различни нелекарствени продукти. Доказани или недоказани от науката, прилагани, отричани или приемани от специалистите, тези методи на лечение съществуват и в различна форма се прилагат. Нормативно регламентиране на прилагането на неконвенционалните методи за благоприятно въздействие върху индивидуалното здраве има в Закон за здравето (чл.166-чл.173) Това, че онкоболните не получават първоначална информация от лекарите си за възможните последствия при лечение и дори самолечение с неконвенционалните методи, в много случаи ги подтиква да предприемат действия, от които могат да влошат здравето си, както и да се натоварят финансово.

С Любка продължаваме темата, поставяна многократно досега-необходимостта от екипност при лечението на онкоболните. Липсата на създадена екипност в работата на отделните специалисти-хирурзи, онколози, терапевти, имунолози, диетолози, прави така наречения “Път на пациента” трънлив. Пациентите сами проучват и търсят къде, при кого да отидат за следващ етап от лечението си. Ако имат възможност, започват да се самообразоват как да се хранят, какъв режим да спазват и т.н. До кабинетите на онколозите задължително трябва да има имунолог, диетолог и психолог, обобщава Любка Ангелова, това което всичките ми събеседници преди нея са споделили.

При хоспитализация всеки пациент има изчерпателно изброени в Закона за здравето права, спазването на които следва да се регламентира подробно с правилниците за устройството, дейността и вътрешния ред на съответните лечебни заведения. След толкова споделени проблеми за неинформираност, за затруднения от различно естество при осигураване на достъп до адекватно лечение за онкоболните, може да се направи заключение, че нещо в създадените механизми е пропуснато и недогледано.

Освен от лечение, онкоболните имат нужда и от социални грижи. Споделяните лични истории в Клуб за борба с рака очертават картина на затруднеия и в тази сфера. Снабдяването с болнични листове, издаване на протоколи за закупуване на перуки, за протези, понякога са част от лабиринта, в който попадат неминуемо пациентите.

Един от важните въпроси, който според събеседницата ми се нуждае от неотложно решение, е профилактиката. Профилактиката на онкозаболяванията у нас сега е кампанийна. Необходима е уредба на този проблем така, че България да не остане единствената страна в ЕС без скринингова програма за профилактика на рака.

Когато стигаме и до тези споделяни проблеми в разговора с Любка, логично е да я попитам какви са впечатленията й за мястото на пациентските организации за защита правата на пациентите. Пациентските организации помагат и се отзовават, когато към тях се обърнат пациенти с конкретен проблем. Те организират и периодично кампании-за борба с рака на гърдата или с други видове рак. По силата на закона (чл.29 ал.3 от Закон за лечебните заведения), пациентските организации, признати за представителни за защита правата на пациентите, участват в комисиите по изработване на областните здравни карти. Любка дежури и на “зелена телефонна линия”, създадена от пациентската организяция АПОЗ и приятели. Въпреки отделните си дейности и прояви, пациентските организации в преобладаващата си част не се открояват все още като постоянно, систематично и пълноценно отстояващи всички права на пациентите с онкологични заболявания. Какви са причините за това и какви цели си поставят различните пациентските организации са въпроси, които се решават от тях самите. Онкоболните имат нужда от подкрепа и защита на правата си и това, че споделят на глас своите проблеми, ги кара да вярват, че може да има и по-активна намеса от страна на пациентски организации в решаването им.

Определението на Любка Ангелова за състоянието на палиативните грижи е “катастрофално”. Думите и не ме изненадват след като съм разговаряла с близки на пациенти, които са споделили през сълзи за агонията на близките си в последните им часове, за безпомощността си да им помогнат. Разказва ми за един от случаите на стресирани и отчаяни близки, които не знаят как да се справят и да помогнат на умиращия си баща. Изписан е след лечение от рак на белия дроб, с разсейки, с дренаж и с думите: ”Ние нямаме какво повече да направим с този човек”. Палиативните грижи, както и всички, обсъждани досега проблеми, са нормативно уредени. Безспорно е, че законовите норми само не са достатъчни, за да се премахне болката, да се оказва действителна морална подкрепа на болния и неговите близки, да се извършва пълноценно медицинско наблюдение, когато онкологичното заболяване е с неблагоприятна прогноза.

По време на всичките си разговори с онкоболните и техните близки чувах едни и същи проблеми, с малки различия в детайлите, отразяващи всеки един отделен случай. Очерталата се картина изглежда така: от една страна лечението на онкологичните заболявания е законодателно уредено, от друга страна има болни хора, които се изправят едновременно срещу страшната болест и срещу здравната система, срещу бездушието у хора и институции, срещу стена от въпроси без отговор. Въпрос на късмет в повечето случаи е да попаднат навреме при точните специалисти, да получат съответстваща на нуждите им медицинска грижа. Любка Ангелова от години изслушва болните и прави всичко, което е по нейните сили да ги насочи, да бъде полезна като модератор на Клуб за борба с рака. Задавам й въпроса: вярно ли е моето заключение, че успешното лечение сега у нас зависи повече от късмета и личните усилия на болния, отколкото от създадена и работеща като единен механизъм система на лечение? Отговорът й потвърждава впечатленията ми и дава кратко обобщение-липсва цялостната грижа, липсва цялостна картина. Всеки може да намери своя път на изцеление, ако знае цялостната картина, както на проблемите, така и на стъпките за решаването им.

Елементите за сглобяването на цялостната картина са ясни за всеки пациент с онкологично заболяване. Пациентите са сигурни, че тези елементи са видни също за лекарите, институциите, всички други органи и специалисти, които имат отношение към лечението на рака.

Това, което остава, е да се обединят усилията, за да се случи промяната. Пъзелът на онкологичните заболявания може да бъде подреден така, че хилядите онкоболни в България да получават наистина адекватна и навременна медицинска помощ.

3 Comments

  1. Вярно е, наистина има разминаване между различните специалисти. Онкоболните не получават разяснение какво да правят, как да се хранят. Най-лошото е, че лекарите смятат онкоболните за обречени – ако се разболее от нещо друго, симптомите се отдават на “основното” заболяване, не се търси друга причина. Не се дават разяснения как да използват болкоуспокояващи, кабинетите за лечение на хроничната болка трябва да работят 7 дни в седмицата, 24 часа в денонощието. Допуска се общи хирурзи да премахват туморни образования!!!, след което болният наистина е обречен, зашото при диспансеризацията им в онкологиите, лекарите там не се ангажират с по-нататъшно лечение и се оправдават с грешките на хирурзите, които не са от тяхната клиника.

    • Мая,
      Най-често точно “общите хирурзи” откриват онкологичните заболявания и то често по време на операция! Според теб не трябва да оперират тумора, а да го оставят? Наясно ли си, какво се изисква в България, за да придобиеш специалност “Обща хирургия”? Да, “общите хирурзи” оперират масово туморни заболявания, най-често открити при операции по спешност! А болните стигат до операция по спешност, защото въпреки всички наредби, програми, изсипани пари в нищото за ранна диагностика, такава НЯМА!
      Повечето хора дори не ходят на годишния си профилактичен преглед, за какво да говорим повече…

  2. За 10 години хирурзите са намалели с 1000, обяви вчера проф. Дамян Дамянов, председател на Българското хирургическо дружество. Преди 10 години те са били 2300, днес са останали едва 1300. “Само 208 са младите – на възраст под 35 години, при наличието на 260 хирургични отделения, а това означава, че след още 5 години недостигът на кадри ще бъде още по-драстичен. Тогава ще намалее и броят на преподавателите, които подготвят хирурзи от следващите поколения”, посочи още проф. Дамянов. Трябва да се подобри системата на специализациите и създаването на условия за задържане и професионално развитие на младите лекари. Пациентите са обречени, ако се запази сегашното положение!

Вашият коментар

Required fields are marked *.