Проект С РАК ВЪВ ВРЕМЕ НА КРИЗА

Частен случай ли е диагноза ГИСТ

| 2 Comments

Албена Пенова

Какво може да се случи, ако хирургът изпрати пациента след успешна операция с думите: ”Живей си живота, извадено е всичко”. В случая, оперираният е с отстранен тумор, възникнал някъде по дължината на храносмилателната система. Може пациентът да е наистина здрав и да не се наложи никога повече да се завърне към това преживяване, може обаче да се окаже с един от редките случаи (0.1-3%) от всички тумори-туморът на гастроинтестиналния тракт.  Най-тежко е, ако разбере това няколко години след първоначалната хирургична намеса, когато не е диагностициран точно.

През 2011 година броят на обхванатите от лечение пациенти у нас с диагноза ГИСТ (Гастроинтестиналните стромални тумори) е около 50-60. Такава е информацията от сдружението на пациентите с ГИСТ, стартирало своята дейност в началото на 2012г. Ако се опитате да проверите тази статистика, едва ли ще успеете, защото регистър на болните от ГИСТ в България няма. Защо?  Вероятно това не се дължи на липса на средства или на поредната бюрокрация. Специалистите или болничните заведения, които биха поискали да се събере точно тази т.нар ”база данни”, още не са направили това.

Липсата на регистър на пациентите с ГИСТ не е единствената тема, по която може да се разсъждава, когато стане дума за данни и статистики  в 21 век-времето на информацията и информационните технологии. Пациентите с различни онкологични заболявания започват да си задават и въпроса: защо при съществуващата вече възможност за достъп до електронната услуга за преглед на медицински досиета на здравноосигурени лица, в повечето случаи, тези медицински досиета  са празни. В тях не се отразява цялата информация за състоянието, диагнозата, лечението на пациента. Ако такава цялостна информация е на разположение  на  лекарите, с които пациентът с ГИСТ например контактува, много грешки няма да се случват, много решаващо за лечението време ще бъде спестено. И много повече болни ще бъдат обхванати от лечение. Не е за подценяване и фактът, че специално за ефективността на провеждана терапия за ГИСТ е от съществено значение приемането на други медикаменти. Пациентите не могат да знаят приемането на кое лекарство против обикновена настинка, например, може да компрометира лечението им. Ако в медицинските досиета е отразена цялата информация за лечението и всички, предписани и приемани медикаменти, грешки и недоглеждане няма да има.

През м. април 2011 година в България е проведена Втора национална конференция по хирургия и онкология, организирана от Българско хирургическо дружество. Към дискутираните онкологични теми  от хирурзи, онколози и други специалисти с цел създаване на алгоритъм за диагностика и лечение, са и характеристиката, диагностицирането, ефективните методи за лечение на ГИСТ. Изводите на специалистите относно причините за неяснота в диагностиката от една страна, както и за прилагането на съвременни методи за лечение, отговарящи на световните стандарти и статистики, от друга, съвпадат в голяма степен със споделяното от пациентите във форума и в разговорите, проведени от нашия екип по време на работата ни по проекта “С РАК ВЪВ ВРЕМЕ НА КРИЗА”.

Пациентите обаче искат да кажат на глас своето виждане върху проблемите си. Никой не очаква нито от онколозите, нито от общопрактикуващите лекари, нито от хирурзите, да имат безгранични познания и безупречно доказан професионален опит в диагностициране и лекуване на тумори, терминът за които (“Гастроинтестиналните стромални тумори”) е въведен едва през 1987г. За пациентите, срещнали се с различни предизвикателства по пътя от диагностициране до провеждане на успешно активно лечение, е безспорна необходимостта не от енциклопедичност в познанията на лекарите, а от екипност в тяхната работата и от непрекъснат обмен на информация между лекари и пациенти.

Ако мога да обобщя това, което споделят болните и техните близки, обменящи опит и мисли във форумите и в сдружението си, то тяхното послание може да прозвучи така:

Не искаме нито да обвиняваме лекарите, нито да очакваме от тях невъзможни неща. Ние искаме да им кажем от какво имаме нужда, а как това да стане реалност, нека го решат и направят специалистите!

Това, което може наистина да помогне реално е формирането на един или няколко екипа от хирург, патоморфолог и медицински онколог, специализирали се именно в лечението на ГИСТ, които да бъдат  на разположение на пациентите за периодични консултации. Тези екипи могат да се установят в София и други големи градове; имената им, графиците на прием да бъдат оповестени и всеки нуждаещ се, да може да намери пътя до консултиране именно с тези специалисти. Така, болните няма да губят нито миг в търсене на информация за заболяването си. Точното и навременно диагностициране може да стане правило, а закъснелите или сгрешени диагнози-изключение.   Включването на лечението на пациентите с ГИСТ в нормативно гарантираните от бюджета на НЗОК здравни дейности, ги поставя в ситуацията, в която от 2011г. са останалите онкоболни, заверяващи на всеки шест месеца протоколите си за снабдяване с лекарства ( промяна в Наредба 40 от 24 ноември 2004г. за определяне на основния пакет здравни дейности, гарантиран от бюджета на НЗО, издадена от Министерство на здравеопазването, обнародвана в Държавен вестник брой 97 от 9.12.2011 г. http://www.nhif.bg ). Според установените в цял свят стандарти, “златен стандарт” за лечение на ГИСТ е хирургичното радикално отстраняване на тумора. Конвенционалната химиотерапия не е ефективна, лъчетерапията е с ограничено приложение. Ефективна за постигането на ремисия е т.нар. “таргентна терапия” с лекарствени препарати.  Лекарствата са скъпоструващи, но от споделеното във форума на Клуб за борба с рака в Dir.bg и от разговора с Юлиана Попова-майка на пациент и член на сдружението на пациентите с ГИСТ, става ясно, че сериозни проблеми с получаването на лекарствата навреме до 2012 година не е имало. От публикуван на 17.01.2012 г.  на страницата на НЗОК отговор от НЗОК, се разбира, че към тази дата,  получаването на лекарства е по досегашния начин. От този отговор не може да се направи извод, че нормативната промяна няма да се прилага. Уточняването на критериите за отпускане на лекарствата с протоколи и разписването на предвидената в наредбата методика за условията и реда за договаряне на отстъпки и заплащане стойността на съответните лекарствени продукти,  вероятно е предстоящо. Пациентите с диагноза ГИСТ се надяват да останат и занапред при наблюдаващите ги медицински онколози, а не при общопрактикуващите лекари в процеса на съставяне на протоколите за лекарства. В очакване на пребиваване в поредния нормативно предопределен лабиринт, членовете на създаденото сдружение на пациентите с ГИСТ споделиха, че мобилизират усилията си за осигуряване на информация  и взаимопомощ за изготвянето и заверяването на протоколите.

Предстоящата промяна в реда за снабдяване с лекарства и належащата необходимост от формиране на екипи от специалисти, консултиращи своевременно пациентите  с ГИСТ от цялата страна, са само част от проблемите на хората, които се борят с туморите, нареждащи се в категорията на редките заболявания. За да не бъде опровергано първоначалното ми впечатление, че колкото и специфичен да е всеки отделен случай, общите теми и проблеми надделяват, в разговорите ми с Юлиана неизменно стигаме и до цените на здравословната храна и до страха от безработица. Когато обсъждаме страха на хората да не бъдат уволнени заради заболяването си, тя спокойно казва: “Защо да се страхуваме? И за правото на труд има закони, които трябва да важат и да се спазват от всички”.

Сигурна съм, че трезвото отношение към случващото се,  доверието в лекарите, в медицината, в способността на човека да надживее трудностите, са помогнали на Юлиана да бъде полезна не само за детето си, но и за другите болни,  които се обръщат към нея. Сигурна съм и в друго-щом като има тази потребност у хората с онкологични заболявания и техните близки да не се спасяват поединично, а да се подкрепят взаимно, ще има и кой да ги чува. Може да не е далече времето, когато здравната система пълноценно ще служи на здравето на хората.

2 Comments

  1. радвам се 4е най после здравната система ще мисли за болните а не за собствените си бонуси и то в хиляди левове,във време на криза

  2. otkrija mi tumor gist na jranoprovoda moje li nqkoi da spodeli ne6to

Вашият коментар

Required fields are marked *.